23 maart 2021 werd Jada geboren. De bevalling ging goed een stuk beter dan bij onze oudste zoon Jordan. Wat waren we blij. Maar al gauw werden we van onze roze wolk geschopt. Jada wou niet drinken en kreeg na 3 dagen een sonde en moest naar een andere afdeling. Na 2 weken kwamen we er achter dat Jada steeds stopte met ademen en kreeg ze er ook zuurstof bij. Niemand had een idee waarom deze problemen zich voordeden. Eerst dachten we dat ze prematuur gedrag vertoonde omdat ze wat kleiner was dan gemiddeld. Maar al gauw werden er steeds meer artsen bijgehaald en onderzoeken gedaan. Na een maand mochten we naar huis met sonde en zuurstof, maar bijna elke week waren we in het ziekenhuis te vinden voor onderzoeken. Ook werd ze maandelijks wel opgenomen omdat ze dan ziek was en toezicht nodig had. Ondertussen was ook de klinisch geneticus er bijgetrokken. Elke keer kwam er maar niks uit de onderzoeken maar in januari bijna 10 maanden verder was daar dan eindelijk een diagnose. Jullie dochter heeft het zeldzame Wiederman Steiner Syndroom.
Na de diagnose
Natuurlijk was het schrikken dat Jada iets heeft waar ze dus niet overheen gaat groeien. En ja we hebben gehuild want wat gaat dit betekenen voor de toekomst. Gaat ze wel lopen, gaat ze wel praten, kan ze naar een normale school? We hadden nog steeds zoveel vragen. Maar het gaf ook rust. We hoefde ons niet meer af te vragen wat Jada had en konden gerichter onderzoek doen. Voor de diagnose heb ik me zo vaak afgevraagd of Jada wel oud gaat worden en nu weten we gewoon dat er mee te leven valt. Ja het wordt moeilijk, ja misschien gaat ze later lopen of helemaal niet. En ja er komen heel veel dingen bij kijken maar dat nemen we voor lief. Want we hadden Jada voor geen goud willen missen!
Soms heb ik het idee dat mensen niet snappen dat we gewoon blij zijn met hoe Jada is. Ik kreeg een keer de vraag of ik niet jaloers was op een “normale” baby. Ik zei natuurlijk niet maar toen ik er later over na ging denken vond ik dit zo’n rare vraag. Jada is hoe ze is en ondanks haar syndroom en alles wat ze meemaakt zo vrolijk en lief. Ik denk dat zoveel mensen nog van haar kunnen leren!
Hoe gaat het nu?
Voor Jada haar doen gaat het echt super goed. Ze ontwikkeld langzaam maar haar ontwikkeling gaat wel vooruit. Elke week krijgt ze fysio aan huis en dat helpt haar zo! Een paar maanden geleden kon Jada haar hoofd nog niet optillen en nu duwt ze zichzelf al in kruiphouding. Zitten gaat nog lastig maar ze heeft nu een aangepaste stoel. Ze vind de stoel zo leuk, ondanks dat ze nog steeds niks zelf eet geniet ze van de momenten met ons aan tafel.
We zijn nog steeds vaak in het ziekenhuis te vinden maar een stuk minder dan vorig jaar. Haar hartje is helemaal goedgekeurd. Ze gaan haar nieren nog bekijken en ze heeft pas een oogtest gehad. Tijdens de oogtest zagen ze dat haar zicht heel slecht is dus dat gaan ze nog verder onderzoeken. Sinds 2 weken heeft ze tijdens het slapen een beademingsapparaat en dat lijkt goed te helpen. Ze heeft overdag meer energie over en kan soms zelfs zonder haar zuurstof. Dus al met al gaat het super goed met Jada en wat zijn we trots!
