Er werden zelfs kamervragen gesteld naar aanleiding van mijn post op deblomsteeltjes.
Het was maandag 6 februari.
Ik zat samen met mijn vriendin bij een vrouwelijke ondernemer te bespreken of we ons volgende netwerkevent bij haar mochten organiseren toen mijn telefoon ging. Een onbekend nummer dus ik excuseer mij dat ik deze even op ga nemen.
‘Erik Smits‘ hoor ik aan de andere kant. ‘Ik heb jou en je dochtertje gefotografeerd voor de Volkskrant’ zegt hij. Ik moet even nadenken want inmiddels hebben we in heel veel kranten gestaan.
De fotograaf was benaderd met de vraag of de foto waar ik Pippi voorlees uit ons kinderboek gebruikt mag worden in een studieboekboek. Meteen voel ik mij vereerd maar bekruipt mij een gevoel. ‘Mag ik het stuk eerst lezen’ vraag ik. ‘Natuurlijk’ zegt de fotograaf die weer contact zal opnemen met de uitgever om mij het stuk toe te sturen.
Ondertussen ga ik door met ons overleg en met de dag.
‘s Avonds wanneer ik de jongste kinderen op bed heb gelegd en de twee oudste, die op dat moment thuis zijn, naast me op de bank zitten pak ik mijn laptop en open ik mijn mail. Een mail van de uitgever met als pdf de tekst voor in de online Nectar Biologie. Ik open het pdf bestand en al de eerste paar zinnen shockeren mij. Een column van een arts die de meest heftigste dingen zegt over “zwakzinnig leven en hoe het onze morele plicht is dit te vermijden” met daarnaast mijn foto.
Mijn kinderen zien mijn reactie en vragen wat er is. Ik begin zijn column voor te lezen en ook mijn kinderen worden boos en beginnen van alles te roepen over deze man.
Ik open mijn mail en begin druk te typen naar deze uitgever dat mijn foto hier niet voor gebruikt mag worden en dat ik dit stuk eruit wil hebben want ik word er misselijk van.
Vol emotie tik ik een blog voor op mijn instagram account die ik die avond niet besluit te plaatsen, er gebeuren op dat moment vele ergere dingen als je naar het nieuws kijkt.
Toch houdt deze man mij de hele nacht wakker en moet ik hier iets mee voordat dit stuk wordt geplaatst.
Na een nachtje met weinig slaap besluit ik het toch te plaatsen. Niet het artikel, want die is het delen niet waard, maar mijn emotie hierbij.
Al snel word ik gebeld door de fotograaf. ‘Sorry Susanne ik wist van niks’ hoor ik hem zeggen. De fotograaf was benaderd maar had geen tekst ontvangen dus wist hier ook niks van. Ik plaats snel een stukje tekst bij mijn post dat de fotograaf ook van niks wist.
Tijdens het aankleden van de kinderen blijft mijn telefoon gaan. Met mensen die mij willen helpen en ondersteunen. Ook naar de stichtingen heb ik die ochtend de pdf bestanden toegestuurd, hoe het artikel geplaatst zou worden en deze besluiten mij te helpen.
‘Dit stuk mag niet verschijnen!’ is ook hun reactie.
Later die dag belt ook iemand van de uitgever mij, die mij deze tekst heeft toegestuurd en ze verontschuldigt zich. Ook zij had het nog niet gelezen maar gewoon doorgestuurd. Ze ging contact opnemen met Noordhoff om te vragen wat ze hiermee gaan doen. Ze stuurt mij later een mail dat ze er ook door van van slag is. De hele dag staat mijn telefoon roodgloeiend maar van de uitgever hoor ik verder niks.
Weer bekruipt mij een gevoel. Wie wilde dit zo plaatsen en waarom. Na wat speurwerk en een reactie van iemand op sociale media die iets zei wat hij niet kon weten tenzij….. stuurde ik een persoonlijk bericht.
‘Ben jij degene die dit stuk heeft geplaatst?’ vraag ik.
Ik zie diegene typen en stoppen, typen en stoppen, typen en stoppen.
Ik stuur ‘ik heb goede bedoelingen en je mag mij ook bellen, gevolgd met mijn telefoonnummer’.
Mijn telefoon gaat meteen.
De persoon aan de andere kant is ook geschrokken en legt mij uit dat het om een toetsvraag ging. Dat het niet zo in het boek zou komen maar als toetsvraag voor 5 Havo.
Deze persoon had mijn boek een paar maanden eerder besteld en vond het zo mooi dat hij deze als tegen argument wilde gebruiken. Er zaten geen kwade bedoelingen achter.
Ik leg uit dat mijn foto zonder tekst erbij lijkt alsof het bij zijn column hoort en dat deze column ook niet thuishoort in een boek of toetsvraag. In de ogen van mij en de stichtingen zegt deze arts iets strafbaars.
Mijn boek wil ik ook niet als voor of tegen abortus. Dat is niet wat ons kinderboek zegt. Ons kinderboek zegt dat iedereen anders is. Iedereen is anders daarom is een SynDroom heel gewoon.
We hangen op met de vraag hoe we dit naar iets positiefs kunnen draaien?
Terwijl ik ophang krijg ik een idee. Ik bel de stichtingen op en leg het verhaal uit. Ze zijn het met mij eens dat dit netjes opgelost moet worden en dat wij niks naar buiten gaan brengen tot wij met zekerheid van Noordhoff horen dat dit stuk uit de toetsvraag gaat. Dat we het pas gaan delen als het een succes verhaal is en dat hier geen kwade bedoelingen achter zaten.
Het is inmiddels al heel laat en ik besluit te gaan slapen.
De volgende dag word ik door heel veel mensen van de media benaderd maar ik vertel dat we in gesprek zijn en dit goed willen oplossen. Online plaats ik een post of niemand de stukken wil doorsturen om erger te voorkomen.
Ondertussen heeft Stichting Downsyndroom een prachtige mail gestuurd naar de uitgever waar geen speld tussen is te krijgen, ondertekend door stichting Upside Down. Ik voel mij gesteund door deze stichtingen en onze community.
Ook de EO waar ik eerder door ben geïnterviewd, benadert mij. Ik leg het verhaal uit en dat ik het verhaal echt wel wil delen maar wel het echte verhaal en dan op het moment dat we bevestiging krijgen dat het stuk er echt uit gaat.
Ze respecteert mijn keuze om te wachten.
Inmiddels gaan er verschillende media er met mijn post vandoor. Het één na het andere artikel verschijnt maar nog geen reactie van de uitgever.
De volgende morgen krijg ik bericht van de redacteur van de EO waarin ze het persbericht deelt van Noordhoff.
Noordhoff gaat het stuk eruit halen en ik ben blij. Blij dat ze het eruit gaan halen alleen hebben ze mij en de Stichtingen nog steeds niet benaderd dus ik besluit Noordhoff te bellen en te vragen naar de afzender van het persbericht.
Ik krijg een mail adres en ik stuur een mail.
Niet veel later word ik gebeld. En krijg ik dan eindelijk iemand aan de telefoon die hierover gaat.
Het gaat eruit en ik stuur de persberichten door naar de stichtingen die ook dolgelukkig zijn.
Ondertussen krijg ik weer berichtjes dat er kamer vragen gesteld gaan worden. De redactie van de EO willen ook wat gaan plaatsen over het persbericht dus besluit ik dan om het verhaal erbij te vertellen om de media Hetze te stoppen. Ik laat het stuk wat ik krijg opgestuurd nalezen door de stichtingen en besluiten dat de EO het zo met onze toestemming mag plaatsen.
Een verhaal met een goed einde en ik hoop dat hiermee de rust weer gaat liggen.
De volgende dag maak ik mij weer een beetje kwaad als ik die arts hoor reageren in het RD dat het niet zijn column is al heeft hij deze niet eens gelezen want wij hebben het pdf bestand niet eens gedeeld.
Misschien bang dat hij op iets strafbaars wordt gepakt? Ik weet het niet. Hij is inmiddels gepensioneerd en tussen de regels door lees je zijn standpunt en blijft hij zich opwinden over onze kinderen.
Na inmiddels een nachtje met hoge koorts (want ik ben er letterlijk ziek van geworden) alle negativiteit eruit te hebben gezweet kan ik hier weer anders naar kijken en wil ik deze arts iets laten weten.
Weet dat nu u gepensioneerd bent en wanneer u straks zorgbehoevend bent ik als verpleegkundige samen met Pippi in te huren zijn van uw PGB budget. Dat ik u met liefde kom verzorgen samen met mijn jongste dochter die u zonder oordeel zal kroelen.
Dan kunt u in alle rust uw laatste levensjaren ingaan en deze strijd loslaten. Dat wens ik u.
Die vent is gek
Ik ben heel blij dat dit geschrapt wordt. Ieder mens is waardevol. Ook mensen met Down. Nee het is heus niet altijd gemakkelijk. Ik spreek uit ervaring. Maar het leven is niet altijd leuk en soms moeilijk. Laten we elkaar liever tot steun zijn en genieten van veel mooie en waardevolle momenten.
Walgelijk! Ik werk op een (medisch)kinderdagcentrum en ontmoet daar de meest eerlijke, krachtige, pure, grappige en liefdevolle kinderen van de wereld. Zonder oordeel. Hadden we er daar maar meer van in plaats van minder! Voor iedereen is plaats! Hoe walgelijk om over de meest kwetsbare ouders en kinderen deze tekst te plaatsen.
Ik vind het moedig hoe je dit aangepakt hebt! Eerst de hele waarheid boven tafel willen hebben voordat je je mening uit. Dat zou veel ellende schelen in de wereld.
Wel erg jammer dat een krant als het RD zich dan laat lenen voor zo’n reactie van de arts.
Het laat alleen maar zien wie de echte Clown is.
(zijn reactie ging over onze kinderen en circus dieren)